Eerste reuma pijnklachten tijdens Jean-Michel Jarre concert

Via deze blog wil ik zo nu en dan wat schrijven over mijn leven met reuma. Maar wat is reuma eigenlijk ? Reuma is een verzamelnaam van meer dan 100 verschillende soorten reuma. Het gaat om ontstekingen in gewrichten, spieren, pezen en botten, wat gepaard gaat met pijn, stijfheid en vermoeidheid. De mate ervan kan van patiënt tot patiënt verschillen, en kan ook van dag tot dag verschillen, wat invloed kan hebben op dagelijkse bezigheden.

Iedereen kan reuma krijgen, ook kinderen. Vaak is reuma onzichtbaar, is aan de buitenkant niet te zien. In eerste instantie bij mij ook niet, alleen als ik mijn beide handen plat op tafel leg, of ik probeer dat te doen, kan je het bij mij zien aan mijn vingers. Helaas is reuma nog niet te genezen, maar in veel gevallen kan het wel goed te behandelen zijn.

Zoals ik al schreef is reuma aan de buitenkant niet te zien, wat wel eens tot onbegrip kan leiden bij anderen, bijvoorbeeld als je pijn hebt dat de ander dan zegt “Stel je niet zo aan”. Ikzelf heb dat nog niet meegemaakt gelukkig. Wel is er een aantal jaren geleden aandacht voor gevraagd door Reuma Nederland (voorheen Reumafonds), een landelijke reuma organisatie waar Anita Witzier ambassadrice van is. Anita heeft zelf ook reuma. Ook in de ziekenhuis serie CMC (Centraal Medisch Centrum) op RTL4 is er in één van de afleveringen aandacht aan besteed.

En hoe begon de reuma bij mij ? Daarvoor ga ik terug naar het jaar 1995. Jean-Michel Jarre had een concert gepland aan de voet van de Eiffel toren in Parijs, op 14 juli 1995, en daar gingen we met 5 bussen naar toe. Met een groepje kwamen we in de middag aan bij de Eiffel Toren. En daar had ik ineens veel pijn met lang staan, ik ging afwisselend staan en dan weer zitten. Het klinkt vreemd, maar ik was erg blij dat het concert afgelopen was, want toen we weer konden lopen ging de pijn weg.

Een maand later kreeg ik in één van mijn handen last van pijn in de gewrichten, ik dacht in eerste instantie dat gaat wel weer weg. Maar dat gebeurde niet, en vervolgens gebeurde dit ook in mijn andere hand. En dat was voor mij het teken om naar de dokter te gaan, die mij gelijk doorverwees naar de reumatoloog. In het ziekenhuis kreeg ik uitgebreid onderzoek. En uiteindelijk kreeg ik op 1 december 1995 om 8 uur in de ochtend de diagnose, Artritis Psoriatica, één van de vormen van reuma.

Voor mij brak een tijd aan om te leren omgaan met reuma en ook om de chronische ziekte te accepteren, en dit allemaal in het dagelijks leven op het werk en in vrije tijd. Op het werk ging het wel redelijk goed, voor zover ik me nog kan herinneren, maar in 2007 werd ik dan jammer genoeg volledig afgekeurd door het UWV, en kwam ik volledig in de WAO terecht. Ik nam toen ook afscheid van mijn werk, die later ook nog eens van Den Haag naar Woerden is verhuisd, maar dat even terzijde.

En zo probeer ik nu al zo’n 28 jaar met reuma te leven, en dit lukt de ene dag beter dan de andere, ook met medicijnen. Vorig jaar heb ik 2 paar ortopedische schoenen gekregen. Daarmee gaat het lopen een stuk beter dan met gewone schoenen. Ik heb deformeerde voeten, zoals mij dat verteld is.

Ik sluit af met een link naar een youtube video waar je het concert in 1995 kan bekijken, mocht je daar interesse voor hebben.

Jean-Michel Jarre – Concert Pour La Tolerance: https://www.youtube.com/watch?v=kBE9UW5BNKo

Geef een reactie